2025年4月2日是第18個“世界孤獨癥日”，今年的宣傳主題是“落實關愛行動實施方案，促進孤獨癥群體全面發展”，呼吁社會重視孤獨癥關愛體系建設。
在2025年全國縣級孤獨癥兒童關愛促進行動先行先試地區的綿陽涪城區，一場關于生命重塑的溫暖實踐正在展開。
日前，記者走進涪城區孤獨癥兒童家庭和各殘疾人康復救助定點服務機構，了解綿陽是如何全力推動“星星的孩子”健康成長。
↑涪城奇跡愛森融合幼兒園，以“親子約繪 傘亮童年”為主題，舉辦“星星”親子活動
“確診后，我才知道什么是孤獨癥”
2024年春節剛過，寒意尚未褪盡，郭穩就在綿陽市兒童醫院收到了雙胞胎兒子的診斷書，一項項指標相加最后得出“極重度孤獨癥”六個字的結論。過去一年，這對5歲男孩持續出現的撞墻自殘、終日哭鬧，早已讓這個靠開夜車養家的父親精疲力盡。
孤獨癥，也稱為自閉癥、孤獨癥譜系障礙，在醫學中被定義為一種始于兒童早期，以社交與交流障礙、刻板行為和狹隘興趣為核心癥狀的神經發育障礙性疾病。
“確診后，我才知道什么是孤獨癥。”郭穩坦言，因對孤獨癥了解少，此前，一家人并未將偶爾異常現象放在心上，直到雙胞胎兄弟不進行眼神接觸，且出現自殘等現象才意識到問題。“醫生說只能通過持續干預改善，但兩個娃一年康復費起碼要十多萬元。”郭穩說。
孤獨癥康復過程是漫長的，康復訓練更是一項沉重的負擔。涪城區殘聯相關負責人告訴記者，目前來看，一個孤獨癥兒童每年至少需要花費5至10萬元來維持最基本的康復課程。
↑老師正在帶著大寶玩游戲
轉機出現在同年3月，涪城區殘聯在組織入戶排查時發現郭穩一家的困境，隨即協助申請每年2萬元/人的康復救助，并協調奇跡星光康復中心減免康復費用。“去年康復支出降到6400元左右。”郭穩的記賬本顯示，在享受補助和機構費用減免后，家庭生活成本大大降低。
這樣的曙光并非偶然。作為全國先行先試地區，涪城區已構建起孤獨癥篩查、診斷、康復、教育、社會保障全程關愛服務體系。在專業干預下，雙胞胎在近一年內實現了從失控到安靜的蛻變。“哄娃睡覺的時候，不開口說話的二寶突然喊出‘爸爸’，感覺整個宇宙都亮了。”談及變化，郭穩的眼角逐漸泛起淚光。
完善全程關愛服務體系
在綿陽，無數如郭穩般的家庭正見證著“醫學不可治愈，但社會可以療愈”的溫暖實踐：6歲的小星斕在“希望之光”教育助殘愛心陪伴下開始學習數字、畫畫;不定期開展的孤獨癥家長康復知識培訓，讓家庭康復同步專業機構。
↑6歲的小星斕在志愿者的陪伴下開始學習數字、畫畫
“這些場景背后是跨部門的精密協作。”在涪城區殘聯負責人展示的聯動清單上，衛健全方位構建殘疾兒童早期篩查網絡，殘聯及時轉介孤獨癥兒童到定點康復機構進行康復訓練，教體保障孤獨癥兒童教育權益，民政則負責提檔升級生活保障，醫保著力加強醫療保障。
數據顯示，2024年全市0-6歲兒童篩查24萬人次，救助孤獨癥兒童238人。其中，涪城區0-6歲兒童篩查38283人次，救助孤獨癥兒童94人。
更多溫暖的政策正在持續為“星星家庭”托底。面對康復重負，涪城區率先打出政策組合拳，2025年康復救助標準提升50%，提高到3萬元/人/年，救助范圍實現孤獨癥兒童康復救助對象0-12歲全覆蓋，取消經濟困難條件限制。
↑孤獨癥兒童新技術應用省級規范化培訓班舉行
康復一人，幸福一家。康復事業，牽動千家萬戶。“每一次服務、每一項政策落地、每一次愛心傳遞，背后都是全市37.19萬殘疾人對美好生活的向往。”市殘聯相關負責人表示，希望著力解決殘疾人急難愁盼問題，不斷完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系，為促進殘疾人事業全面發展而共同努力。“相信未來越來越多的殘疾兒童在全方位的關愛下，康復效果更加顯著，成長之路也更加順暢。”
記者手記
作為四川省僅有的兩個縣級試點之一，涪城區承擔著探索孤獨癥關愛服務新模式、新路徑的重要使命。
為什么涪城區能做好?我想大概是兩種力量：一種是人性本能的柔軟，比如當郭穩因回憶幾度哽咽時，工作人員一旁默默遞來的紙巾;另一種是制度理性的力量，比如數個部門為了“應救盡救”反復修改的孤獨癥兒童關愛促進行動工作方案。
綿陽的實踐證明，真正的關愛不是俯視的拯救，而是一場雙向的成長——當彎下腰傾聽另一種頻率的心跳時，照亮的何嘗不是自己靈魂的盲區?
臨別時，孩子們與家長正在透明雨傘上手繪畫畫，頭頂是廣闊無垠的天空。什么是關愛?或許這就是了：它不在宏大的敘事里，而在一片隔絕風雨的天空里。
(涪江觀察記者 彭紫薇/文 圖片由涪城區殘聯提供)
