每年的4月2日是“世界孤獨癥關注日”。孤獨癥，又稱自閉癥，是一類發生于兒童早期并持續終生的神經性發育障礙。患兒往往會用特別的方式感受世界，他們被稱為“來自星星的孩子”。

　　用音樂打開孤獨癥兒童心扉

　　“世界孤獨癥關注日”前夕，江蘇南京舉辦了一場“星星的孩子”交響音樂會，孤獨癥兒童在家人的陪伴和鼓勵下完成了音樂表演。

　　本場音樂會的節目編排獨具匠心，特殊教育學校師生們帶來的音樂舞臺劇《星星的媽媽》，以深情的演繹展現了孤獨癥兒童家庭的堅韌與付出；孤獨癥小朋友勇敢走上舞臺，表演了音樂舞臺劇《我的快樂校園生活》，展示了身患孤獨癥的孩子們接受康復治療后，重新回歸校園的喜人場景。

　　今年11歲的孤獨癥患兒張良博宇是音樂舞臺劇《我的快樂校園生活》的主要演員之一，3歲的時候家人發現他出現不合群、語言少、行為刻板等情況，而且隨年齡增長，癥狀并沒有得到改善。2022年開始到專業的醫療康復機構接受音樂治療與心理干預相結合的系統治療。

　　音樂治療師張靜：以音樂為媒介配合心理干預，通過音樂的旋律、節奏、和諧的聲音，有效調節孩子的情緒，緩解焦慮和壓力，提高溝通表達的技能，更好地適應學校的生活。

　　經過多年的系統干預，如今張良博宇數學計算、讀書識字、語言溝通、社會交往都很好。和正常孩子一樣，也能自己上下學、買東西。

　　患兒媽媽張麗：他比去年表演進步了很多，看他在臺上唱呀跳呀，作為家長真的開心知足。我的孩子現在有好多好朋友，以前最擔心孩子的社交問題，現在跟小朋友一起玩得比較好。

　　在活動現場，醫護人員發布了以“理解接納、平等尊重、專業支持”為核心內容的《愛星公約》，倡議全社會共同構建孤獨癥兒童友好環境。

　　關愛孤獨癥兒童 守護“星星的孩子”

　　連日來，浙江、廣西、內蒙古等地舉辦各種活動，為孤獨癥患兒送去關愛。

　　世界孤獨癥日前夕，廣西啟動孤獨癥兒童關愛促進行動，通過實施孤獨癥兒童康復服務提升、教康融合、家庭暖心三大行動，計劃用5年左右時間，建立孤獨癥兒童的篩查、診斷、康復、教育、保障、關愛服務網絡。

　　今年，江蘇將在無錫、蘇州、常州等9個地區試點，每個縣區至少設立1所特殊教育學校接收孤獨癥兒童，實行孤獨癥學生高中階段免費教育，將孤獨癥人群關愛服務年齡段擴展至全生命周期。

　　在內蒙古赤峰市，紅十字會公益團隊帶著AI教具等物資走進孤獨癥兒童康復中心，機器人教具與孩子們互動，AI精準識別孩子們的表情，讓孩子們在無社交壓力的環境下開心游戲。

　　內蒙古赤峰市紅十字會靳芯：結合現在的一些科技和先進的AI技術，我們也相應匹配了一些針對當下孤獨癥兒童的輔助教具，做了一些捐贈。

　　認真、耐心和擅長重復，是孤獨癥孩子的天賦。在杭州這所培智學校的數據標注課堂，10余名學生正全神貫注操作電腦，用不同顏色的標記精準識別陶瓷文物圖片上的病害痕跡。這種被稱為“人工智能訓練師”的工作，要求標注員通過圖像標注，教會AI識別殘斷、裂縫等文物特征。

　　專家義診 普及孤獨癥兒童家庭康復技巧

　　在重慶，當地醫院積極開展義診、篩查、咨詢等公益活動，為孤獨癥兒童及家庭送去溫暖。

　　在重慶南川，重慶醫科大學附屬兒童醫院的醫生為前來問診和咨詢的孩子和家長，進行了語言能力篩查和社交互動測試，并向家長普及了家庭康復技巧。

　　重慶醫科大學附屬兒童醫院副院長陳立：針對他們不同的程度以及不同的分型，進行不同教育計劃，包括家庭養育的計劃，都要進行一些個性化調整。

　　家長鄭春麗：老師給我們講了，要一步一步引導他去做，讓他自己完成一個事情，有成就感。

　　近年來，隨著各類公益活動的持續開展和科普宣傳，社會對孤獨癥的認知水平顯著提升。同時國家也專門出臺了《孤獨癥兒童關愛促進行動實施方案（2024—2028年）》，通過開展康復服務提升、教康融合和家庭暖心三大行動，全面完善孤獨癥兒童康復服務體系。

　　孤獨癥有“五不”早期識別法

　　據統計，我國孤獨癥患者已超1300萬人，發病率約為1%，且男性多于女性。醫學專家表示，孤獨癥患兒三歲前的康復訓練對于改善癥狀至關重要。

　　北京大學第六醫院兒童病房主任曹慶久介紹，孤獨癥有“五不”早期識別法，如果孩子出現以下行為，家長需要警惕：

　　第一個“不”叫作不看或者少看，也就是說交流的時候，他和你眼神對視很少。

　　第二個“不”叫作不應或者少應，你喊他的時候，和你沒有相應的回應。

　　第三個“不”叫作不指，比如說有的孩子有需求的時候，就指著東西要拿這個或那個，但是孤獨癥的孩子這種指也會少一些。

　　第四個“不”就是不語或者少語。

　　第五個“不”就是不當，包括他會有重復的一些行為、刻板的行為，反復打頭或者說原地轉圈。

　　目前孤獨癥還沒有有效的治療藥物，康復訓練是改善癥狀的有效方法。

　　北京大學第六醫院兒童病房主任曹慶久：如果早期開始做康復訓練，特別是三歲之前能夠開始訓練，對于減輕他的核心癥狀還是特別重要的。這些孩子經過訓練之后，很多孩子可以正常上學。

　　研究顯示，高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質等因素有可能增加患孤獨癥的風險。

　　北京大學第六醫院兒童病房主任曹慶久：80%可能和遺傳會有關系，它是遺傳和環境交互作用所導致的一種疾病。他一般在出生之后就會有一些異常，可能三歲之前就會表現出癥狀。（總臺央視記者 張萍 龍曉勤）
 

    編輯：郭成